Strona domowa

Odwiedzin: Teraz: 1 | Dzisiaj: 8 | Wczoraj: 0 | Wszystkich: 11762

Tu jesteś: Witaj

Mikołaj

Pomóż Mikołajowi!Obecnie nasz syn ma najsilniejsze objawy ze strony układu pokarmowego bardzo źle przyswaja pokarm i wydala go w postaci często oddawanego, niestrawionego, rzadkiego i tłustego kału. Dodatkowo mukowiscydoza powoduje postępujące uszkodzenie wątroby, więc Mikołaj musi przyjmować leki wspomagające jej pracę, takie jak Proursan, Hepatil i Essentiale Forte. Nie rośnie tak jak jego rówieśnicy, jest od nich niższy i chudszy, wygląda na niedożywionego. Od dziewięciu lat nasz syn przyjmuje lek wspomagający trawienie i przyswajanie pokarmów – enzym trzustkowy Kreon. Stosujemy też wysokokaloryczną dietę i odżywki, które mają mu zapewnić większą dawkę energii i budulca do wzrostu.

Ponieważ w jego płucach gromadzi się lepki śluz, który utrudnia oddychanie, dla rozrzedzenia go raz dziennie Mikołajek odbywa inhalacje preparatem Pulmozyme. Do usuwania śluzu z organizmu 2 razy dziennie wykonujemy również inhalacje solą hipertoniczną, drenaż (oklepywanie), ćwieczenia oddechowe (na Pari Pepie i Flutterze) i ćwiczenia fizyczne, m.in. na trampolinie. Kiedy nasz synek jest przeziębiony albo chory, co zdarza się często, musimy zwiększać liczbę i czas trwania inhalacji oraz drenażu (średnio wynosi on ponad 2 godziny dziennie).

U większości dzieci chorych na mukowiscydozę w gardle jest obecny gronkowiec i Mikołajek nie stanowi wyjątku. Dla zmniejszenia liczby szczepów gronkowca (bo nie da się go całkiem wyeliminować) musi przechodzić antybiotykoterapię. Ponadto stwierdzono u niego osłabienie napięcia mięśniowego, wywołujące skrzywienie kręgosłupa i koślawienie stóp, więc stale chodzimy na gimnastykę korekcyjną.

Jesteśmy bardzo dumni z Mikołaja, bo nie bacząc na swój wiek (11 i pół roku), chorobę i wszystkie związane z nią niedogodności niezwykle dzielnie znosi wszystkie procedury, umie cieszyć się z życia, uwielbia bawić się ze swoimi braćmi, 14-letnim Olkiem i 24-letnim Jarkiem, jest aktywnym, ciepłym, inteligentnym i wesołym człowiekiem.

Mukowiscydoza jest ciągle chorobą nieuleczalną. Ale my wierzymy, że nadejdzie dzień, kiedy zostanie wynaleziony lek, który uleczy naszego kochanego synka!