Mikołaj Malcew

mikolaj.muko.pl

Przekaż 1% podatku

Nr KRS 0000037904 Koniecznie z dopiskiem 4855 MALCEW MIKOŁAJ

Kategoria: Co nowego (strona 1 do 3)

Twój 1% ma wielką siłę!

Do firmy Vertex, do Ministerstwa Zdrowia

                Nasz 17-letni syn Mikołaj umierał już dwa razy i już dwa razy ja i mąż żegnaliśmy się z nim, bojąc się, że to na zawsze.

                Po raz pierwszy w wieku 5 miesięcy, kiedy, nie mając jeszcze diagnozy „mukowiscydoza”, zachorował na zapalenie płuc i przez dwa tygodnie nie pomagało mu żadne leczenie. Dopiero po miesiącu walka ordynatorki oddziału niemowlęcego i zespołu lekarzy oraz pielęgniarek, drakońskie dawki antybiotyków, kroplówki z lekami, w końcu transfuzja krwi dały radę. Mikołaj przeżył.

                Po raz drugi 8 maja 2021 roku, kiedy Mikołaj przeszedł transplantację wątroby tak zniszczonej przez mukowiscydozę, że przestała funkcjonować, co zagrażało jego życiu. Przez 10 godzin trzy zespoły chirurgów z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie walczyły o to, by Mikołaj miał nową wątrobę, by mógł nadal żyć. Lekarze i organizm Mikołaja poradzili sobie. Po miesiącu pobytu na oddziale transplantacji nasz syn mógł o własnych siłach wrócić do domu.

                Jednak leczenie stanów zapalnych czy zamiana zniszczonych organów na nowe to nie sposób, by wyleczyć mukowiscydozę! 

                Nasz Mikołaj nadal walczy o przeżycie, walczy o to każdego dnia! Oprócz leków na niesprawną trzustkę i stan zapalny płuc przyjmuje lekarstwa podtrzymujące jego nową wątrobę – immunosupresyjne, przeciwgrzybicze, przeciwwirusowe, antybiotyki. Codziennie robi po 5 inhalacji, by móc oddychać i pozbyć się z płuc groźnych dla niego, chorobotwórczych bakterii. Musi przyjmować dodatkowe witaminy i odżywki, by choć trochę przybrać na wadze. Ma stan przedcukrzycowy, bo jego trzustka przestała produkować niezbędną ilość insuliny.

                Nasza historia nie jest niezwykła, wszyscy chorzy i ich rodziny walczą o życie, o każdy następny dzień. To prawdziwi fighterzy, którzy zasługują na zwycięstwo, na szansę, by żyć dłużej i lepiej!

                Od niedawna wiemy, że pojawił się lek, mogący odmienić ich nierówną walkę z mukowiscydozą. Lek Kaftrio sprawia, że mukowiscydoza już nie jest chorobą śmiertelną, a może stać się chorobą przewlekłą.

                Prosimy, zróbcie wszystko, by chorzy na mukowiscydozę w Polsce mieli zrefundowany lek Kaftrio! By wreszcie mogli odetchnąć spokojnie i głęboko, by zaczęli cieszyć się życiem i z nadzieją patrzyli w przyszłość!

Mama Mikołaja

Olga Małecka-Malcew

Minęło pół roku po przeszczepieniu wątroby…

Chcemy podzielić się z Wami tym, jak kto było.

Trudny 2021 rok…

No i stało się. Wiedzieliśmy, że kiedyś może się to wydarzyć, mieliśmy jednak nadzieję, że jak najpóźniej, a może w ogóle? Choć byliśmy na to przygotowani, słyszeliśmy o takich operacjach u innych chorych na mukowiscydozę, nie znaczy to jednak, że nas ta wiadomość nie zaskoczyła.

Podczas kolejnej hospitalizacji w Centrum Zdrowia Dziecka usłyszeliśmy, że w tym roku Mikołaja czeka przeszczepienie wątroby.

– Czyżby to naprawdę już?! Nie da się jeszcze zaczekać, powalczyć o organ, jakoś podtrzymać funkcje wątroby, coś zmienić w lekach albo diecie?

Specjaliści jednak nie zostawiają nam wyboru: „Chorzy z takimi objawami powoli gasną…”. Takie słowa każdego postawiłyby na baczność, prawda? Jeszcze pytamy, czy nie dałoby się zrobić przeszczepienia rodzinnego, podczas którego jedno z nas, rodziców, odda dziecku część swojej wątroby – niestety, w odpowiedzi lekarz mierzy nas wzrokiem i stwierdza: „Musielibyście Państwo ważyć więcej niż 200 kilogramów!”. 

Zatem przed nami trudny, wymagający rok. Trzeba skoordynować wiele spraw: przejść w ramach kwalifikacji do przeszczepienia szczegółowe badania, wykonać dodatkowe szczepienia, przygotować się logistycznie do samej operacji itp. W planach są liczne wizyty w klinice, na oddziale i u specjalistów… A potem czekanie… I po operacji rekonwalescencja Mikołaja i jak najszybszy jego powrót do dobrej formy.

Trzeba też pamiętać, że samo przeszczepienie „nowego” organu nie oznacza dla Mikołaja powrotu do zdrowia, gdyż jego mukowiscydoza cudownie nie zniknie! To operacja ratująca życie, po której będziemy musieli zawalczyć o to, co Mikołaj ma teraz, oraz o to, co zyska dzięki niej!

Najważniejsze, że nasz syn z nadzieją patrzy w przyszłość i cieszy się, że jego stan się poprawi 🙂

Nasz apel o 1%

Prośba o 1%

Od półtorej roku Mikołaj co kwartał jeździ do kliniki mukowiscydozy w Rabce-Zdroju i na oddział gastroenterologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. To konieczność, gdyż Mikołaj ma 13 lat i choruje na mukowiscydozę. W tym roku potwierdzono u niego marskość wątroby, żylaki przełyku, splenomegalię (powiększenie śledziony), gastropatię i przewlekłe zakażenie gronkowcem złocistym i pałeczką ropy błękitnej. Każda z tych chorób skraca życie, a co dopiero w kompleksie! My, rodzice, staramy się mu to życie przedłużyć.

Prosimy, pomóż nam w tym, przekazując 1% swojego podatku!

Wystarczy do zeznania podatkowego wpisać nr KRS 0000037904 i cel szczegółowy „4855 Malcew Mikołaj”.

Dziękujemy!

I lived… Dopóki żyjemy…

Ten klip kojarzy mi się z trudnym momentem w życiu Mikołaja, w naszym życiu. W czerwcu tego roku dowiedzieliśmy się, że w płucach Mikołaja pojawił się niebezpieczny patogen Pseudomonas aeruginosa, czyli pałeczka ropy błękitnej. U chorych na mukowiscydozę bakteria P.A. przyczynia się do tego, że stany zapalne płuc są coraz częstsze, co prędzej czy później doprowadza do ich niewydolności, a w konsekwencji do przedwczesnej śmierci chorego. Wiedząc to wszystko i przez 4 miesiące walcząc, by eradykować, czyli całkiem wyeliminować tę bakterię, słuchałam i oglądałam klip OneRepublic, poświęcony choremu na mukowiscydozę, bo budzi on nadzieję. Że pomimo choroby, pomimo trudności – można i trzeba walczyć. I choć bakteria zadomowiła się w płucach Mikołaja na dobre, ja wierzę i będę dalej walczyć. A te obrazy i ta muzyka mają jednoznaczne przesłanie, by iść do przodu, nie oglądając się za siebie!

Centrum Zdrowia Dziecka

Z powodu częstych bólów brzucha, biegunek, postępującej marskości wątroby, powiększonej śledziony, podwyższonych prób wątrobowych Mikołaja czeka wkrótce bardzo ważny wyjazd. Po zwykłych wizytach w poradni gastroenterologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka nadszedł czas na kilka dni badań  na oddziale gastroenterologii CZD. Mikołaj będzie miał gastroskopię, dopplera brzucha, OGTT (test na obciążenie cukrzycą), badanie gęstości kości (profilaktyka osteoporozy), inne badania laboratoryjne (m.in. na nietolerancję laktozy i celiakię). Oczywiście jak każde dziecko (i wielu dorosłych) boi się kłucia, wenflonów, bólu przy badaniach, ale jest to niestety konieczne. Trzymajcie kciuki, żeby badania wyszły dobrze!

 

Dajmy szansę na dorosłość z mukowiscydozą

„Dajmy szansę na dorosłość z mukowiscydozą – takim hasłem staramy się pokazać, czym jest codzienne zmaganie się z nieuleczalną chorobą.

W związku z rozpoczynającym sie Ogólnopolskim Tygodniem Świadomości Mukowiscydozy zapraszamy do obejrzenia filmu pokazującego naszych podopiecznych, ich historie, pasje i codzienną walkę z mukowiscydozą. Ten szczególny film powstał w 2015 roku i został pokazany gościom koncertu operowego w Warszawie 27 maja 2015 roku.

Do opowiedzenia historii naszych podopiecznych namówił swoich przyjaciół Wojciech Malajkat, a opowiadają je: Maria Seweryn, Wojciech Zieliński, Marta Walesiak, Ola Justa, Przemysław Bluszcz, Zbigniew Zamachowski, Piotr Polk, Patryk Pietrzak, Daniel Olbrychski, Antoni Pawlicki, Magdalena Wołłejko, Katarzyna Bagniewska”.

www.youtube.com/watch?v=fPhBB6g7kDE

Dajmy szansę na dorosłość z mukowiscydozą

Życie to pasja…

„27 maja 2015 roku w Teatrze Syrena w Warszawie odbył się koncert charytatywny pod patronatem PTWM (Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą) wspierający budowę centrum leczenia chorych na mukowiscydozę w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. W trakcie koncertu odbyła się prezentacja multimedialna 12 wspaniałych osobowości walczących z tą chorobą. Do prezentacji użyte zostały zdjęcia wykonane przez Renikonkę, a dubbingu podjęli się m.in. tacy aktorzy jak: Daniel Olbrychski, Zbigniew Zamachowski, Maria Seweryn, Wojciech Zieliński, Przemysław Bluszcz, Antek Pawlicki”.

www.renikonka.blogspot.com

Starsze wpisy

Mikołaj Malcew | ZALOGUJ SIĘ

Wykonanie SERWIS mukowiscydoza Do góry ↑

Strona wykorzystuje pliki cookies. Polityka prywatności.