Mikołaj Malcew

Anioł

Tue, 14 Feb 2012 10:49:00 +0000

Mikołaj narysował swojego anioła. Tak mi powiedział i nie wiem, czy widział go we śnie, czy na jawie. Od razu widać, że to bardzo dobry i bardzo mocny Anioł Stróż, który z łatwością może ochronić przed złem i poprowadzić Właściwą Drogą. Bardzo bym chciała, by był On przy Mikołaju zawsze.

Wypadki Mikołajka

Mon, 24 Oct 2011 19:41:07 +0000

Od wtorku jesteśmy już w domu. Teraz jest w porządku, choć bardzo się podenerwowaliśmy, szczególnie ja. Mikołajek spadł z drabinki sznurkowej na osiedlowym placu zabaw, mniej więcej z półtora metra wysokości, i złamał kość prawego ramienia. Drabinka okazała się uszkodzona – ten „sznur-szczebelek", za który się chwycił, był tylko włożony do drewnianej ramy, ale nie przykręcony, więc nie wytrzymał jego ciężaru, Mikołajek stracił równowagę. Nie płakał, tylko strasznie zbladł i skarżył się na ból rączki. Od razu pojechaliśmy do przychodni, gdzie dali mu środek przeciwbólowy i skierowanie do szpitala. Zdjęcie rtg wykazało złamanie z przemieszczeniem i rozdrobnieniem kości – więc już nas w szpitalu zostawili, szykując do porannej operacji. Mówiąc prawdę, strasznie się bałam – zwłaszcza po rozmowie z anestezjologiem o możliwych komplikacjach wynikłych ze słabości płuc itp. A męża nie było w domu – wyjechał w delegację, wrócił dopiero, żeby nas odebrać ze szpitala. Starsi synowie zostali w domu sami. Operowali Mikołajka z pełnym znieczuleniem, włożyli dwa tytanowe druty, żeby ustabilizować kość – za ok. 3 miesiące po zrośnięciu trzeba będzie je tym samym sposobem wyjąć. Na szczęście w nieszczęściu nie było potrzeby przecinać całego ramienia – ma tylko 2-centymetrową bliznę i 2 szwy. Dzień po operacji mógł już poruszać tym ramieniem – co dla mnie dalej wygląda na cud :-) Ale musi mieć teraz ortezę przytrzymującą bark, ramię i prawą rękę, w sumie to taka miękka kamizelka, ale tylko na jedno ramię – to zamiast bandażowania, żeby można go było myć i w ogóle dla większej wygody. Ma też 8 tygodni luzu od szkoły (to dobrze i źle), więc załatwiam dla niego nauczanie indywidualne. Po tym będzie jeszcze rehabilitacja, nie wiem, jak długo. W międzyczasie, na drugi dzień po powrocie ze szpitala, zaczął gorączkować – a ja mam bogatą wyobraźnię, wspartą informacją od siąsiadki z sali, że jej dziecko zaraziło się gronkowcem. Oczywiście, w nocy nie mogłam spać, i następnego dnia poszłam z nim do pediatry – na szczęście to wirus, teraz dużo jest dzieci z katarem, kaszlem i wysoką gorączką. Dopiero wczoraj wszystko się uspokoiło, ja też – Mikołajek spał dobrze, bez gorączki, ładnie zjadł śniadanie. Słoneczko świeci, a ja oddycham z ulgą – przecież mogło być gorzej ;-) Wybieram się do spółdzielni, żeby zgłosić uszkodzenie drabinki. Dowiedziałam się w szkole, że to podobno już drugi wypadek na tym placu zabaw, pierwszą ofiarą jest chłopiec z drugiej klasy, też złamał rękę.

Mój Dzień Matki

Thu, 26 May 2011 21:47:46 +0000

Dzisiaj mój Mikołajek wstał wcześniej i zrobił mi śniadanie do łóżka. Z radosnym uśmiechem przyniósł do sypialni dużą deskę do chleba z posmarowaną masłem bułeczką. Na moją prośbę doniósł jeszcze plasterek sera ściśnięty w piąstce i szklankę z herbatką, a właściwie dwiema kroplami herbaty na dnie - myślałam, że mąż zostawił trochę, wychodząc do pracy, bo zawsze tak robi, ale nie dziś :-) . Pod pachą Mikołajek niósł jeszcze mój ulubiony jogurt i musli wyjęte z szafki. Uwierzcie - jeszcze NIGDY śniadanie nie smakowało mi tak, jak dzisiaj! Potem dostałam jeszcze 10 stokrotek z ogródka i piękną laurkę z serduszkiem. CUDOWNIE JEST BYĆ MAMĄ :-D

Wzloty i upadki chorego na CF matki

Fri, 18 Mar 2011 22:47:00 +0000

Właśnie przeczytałam o europejskich standardach leczenia mukowiscydozy na http://www.biomedical.pl/dziecko/standardy-leczenia-mukowiscydozy-282.html. Nic dodać, nic ująć. Może prócz tego, że łatwo teoretycznie rozważać o trudnościach w opiece nad chorymi dziećmi - dużo trudniej faktycznie się nimi opiekować, gdy na koniec miesiąca nie starcza pieniędzy na życie, nie mówiąc już o lekach. A te leki, witaminy, odżywki trzeba jeszcze "zdobywać" - właśnie "zdobyłam" (dzięki Wam, kochani Jolu i Jurku!) Pulmozyme, rozrzedzające śluz i ułatwiające oddychanie, konieczne Mikołajowi do codziennej inhalacji. A mogłam przecież "nie móc zdobyć" - jak to było na początku zeszłego roku, kiedy musiałam zamówić je aż w Rzeszowie, bo w hurtowniach go nie było - podobno firma Roche "zamknęła się" na okres świąt. Czekaliśmy z duszą na ramieniu, czy lek dojdzie na czas. A co, jak nie dojdzie? Czy Mikołaj zacznie się dusić?!? Co wtedy mamy robić? A co będziemy robić, jak już wszystkie te lekarstwa przestaną Mikołajowi pomagać - bo przecież taki czas nadejdzie, to nie jest "jakieś tam przeziębienie", to postępująca, nieuleczalna choroba, która nie da Mikołajowi normalnie trawić, grożąca mu cukrzycą, ciągłymi zapaleniami płuc, wyniszczeniem organizmu, trudnością w oddychaniu... Bolesne zabiegi, wenflony, dożylna antybiotykoterapia, gastrostomia, zaszywanie dziur w płucach (biedny Krzysztof!), kiedyś tam wreszcie przeszczep płuc - jeśli znajdzie się dawca i znajdzie się sponsor, który będzie chciał wyłożyć ogromne pieniądze na ratowanie życia MOJEGO dziecka - i szansa na może jeszcze 2-3 lata dla Mikołaja... Ale jakiego życia - w bólu i cierpieniu? Może lepiej pozwolić mu nie cierpieć i dać mu umrzeć... Może niepotrzebnie walczyliśmy i walczymy? Może powinien był umrzeć w wieku 5 miesięcy, kiedy po raz pierwszy miał zapalenie płuc i od kroplówek spuchł jak balonik (a ja, głupia, najpierw ucieszyłam się na ten widok, bo po raz pierwszy wyglądał na "dożywionego"). Sławek już się z nim żegnał, przychodził do nas do szpitala, widział, co się dzieje - ja nie, nic nie widziałam, przez miesiąc byłam jak maszyna - w amoku, pilnując pielęgniarek, nosząc go na rękach, by czuł moją obecność i miłość, śpiewając kołysanki, karmiąc piersią, mimo że nie mógł nic przełknąć. Czy gotowa jestem walczyć? Czasem myślę - byle mojego zdrowia starczyło...

Jeden procent podatku

Sun, 06 Feb 2011 21:06:16 +0000

Nasza przyjaciółka zrobiła dla nas ulotkę z apelem o przekazywanie 1% podatku na rzecz Mikołajka. Długo zastanawiałam się, czy powinnam w ten sposób prosić o pomoc dla niego. Mam jednak dobre doświadczenia z poprzednich lat, kiedy zostawiałam w różnych miejscach kalendarzyki i ulotki Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą z apelem o 1% dla chorych. Również w tym roku rozkleiłam plakaty i rozdałam ulotki PTWM, a żeby wytłumaczyć, dlaczego to robię, opowiadałam, że mam chorego na mukowiscydozę syna, i zawsze spotykałam się ze zrozumieniem. Teraz już nie mam wątpliwości, że to żaden wstyd prosić o pomoc, tym bardziej, że jest ona bardzo potrzebna, i to nie tylko mojemu synkowi. Wszyscy możemy pomóc swoim 1%, więc przy wypełnianiu PIT-ów nie zapominajmy, że ten niewielki procent może komuś uratować życie!