DRUKUJ
Коленька
Это интернет-страница Коли Мальцева. Коля страдает генетической болезнью под названием муковисцидоз (кистозный фиброз поджелудочной железы) тяжелого типа, вызванной мутацией гена F508del/F508del. Прогнозы в этой болезни плохие, хотя не такие, как 30 лет тому назад, когда дети доживали максимум до трехлетнего возраста. Коленька может прожить даже 40 лет (средняя продолжительность жизни больных этой болезнью в Польше это 20 лет).
Сегодня у нашего сына самые сильные симптомы болезни со стороны пищеварительного тракта – хотя он все время чувствует голод и много ест, он очень плохо усваивает пищу и часто выделяет ее в виде несваренного, жидкого и жирного стула. Коля намного отстает от своих равестников в физическом развитии – он очень щуплый, ниже чем они и выглядит истощенным. Уже 6 лет Коленька принимает лекарства помогающие в переваривании и усваивании пищи (панкреатический фермент „Креон”). Мы применяем также высококалорийную диету и специальные добавки, которые должны обеспечить ему больше энергии и материала для роста организма.
Так как в его легких собирается густая слизь, которая затрудняет дыхание, чтобы ее разжижить, раз в сутки делаем ингаляции препаратом „Пульмозим”. Для того чтобы удалить мокроту из его бронхов, делаем специальные массажи и похлопывания спины и грудной клетки. Также мы заставляем его прыгать на трамплине. Когда наш сынишка болеет, а бывает это часто, мы вынуждены производить ингаляцию и дренаж (похлопывания) чаще и дольше.
У большинства детей больных муковисцидозом в горле золотистый стафилокок – наш Коля, к сожалению, не исключение. Чтобы уменьшить количество бактерии (их невозможно полностью удалить) Коля регулярно принимает антибиотики. Кроме этого врачи обнаружили у него ослабление мышечного тонуса, вызывающее искривление позвоночника и ног, поэтому мы постоянно ходим на массаж и делаем упражнения.
Мы очень гордимся Колей, так как несмотря на свой возраст (7 с половиной года), на болезнь и на все неприятности связанные с нею он мужественно проходит все процедуры, умеет радоваться жизни, очень любит игратся со своими братьями, 10-летним Александром и 20-летним Ярославом. Он очень хороший, интеллигентный и веселый человечек.
Что такое муковисцидоз?
Тяжелое наследственное заболевание, неизлечимое на современном уровне медицинских знаний. В его основе лежит поражение желез внутренней секреции и повышенная вязкость секретов, что приводит к поражению поджелудочной железы и кишечника, легких и мочеполовой системмы. Лечение, продолжающееся в течение всей жизни больного, очень дорогостоящее и направлено на улучшение отхождения слизи и подавление патогенных микроорганизмов, нормализацию питания и профилактику кишечной непроходимости. Гиперсекреция густой слизи ведет к застойно-обтурационным изменениям в соответствующих органах с последующими воспалительными и склеротическими изменениями.
См. также
www.ru.wikipedia.org/wiki/Муковисцидоз
www.mucoviscidos.ru
www.pomogi.org/projects/mucoviscidosis